La transformación digital que se está produciendo en el sector salud no sigue un esquema planificado, ni responde a una estrategia explícita planteada por alguno de los múltiples actores que interactúan en nuestro sistema sanitario. Se manifiesta a través de proyectos, éxitos y fracasos de naturaleza muy variada, tanto en su localización como en su repercusión. Unos ‘contagian’ a otros y se trasladan de un ámbito a otro con efectos estimulantes o inhibitorios.
La transformación que está ocurriendo en nuestro Sistema Nacional de Servicios de Salud tampoco parece responder a los intereses de un actor principal. Transcurre a ritmos diferentes, con evidentes desigualdades y ofreciendo signos de fatiga para intentar mantener ese complejo equilibrio entre “ingresos” y “efectos” con equidad y universalidad.
Los sistemas de información de salud (SIS) podrían aportar respuestas precisas ante alertas conocidas si se hicieran las preguntas adecuadas, se enriquecieran con datos ya disponibles y si se hicieran nuevas aportaciones de mayor calidad para fines definidos. Sin demasiado esfuerzo, con las infraestructuras y herramientas de conocimiento ya disponibles, se podrían identificar, con poco margen de error, tendencias persistentes y los conflictos que surgirán en el corto y medio plazo. Además, se pueden plantear escenarios plausibles para la sostenibilidad del sistema sin alterar sus valores esenciales.
Entre otros, hay 5 ”vectores” o causas que alteran la armonía entre “ingresos y efectos” porque su incremento continuado supera la capacidad de financiación y de producción de servicios en las circunstancias actuales. Son: la “carga de enfermedad” de toda la sociedad, la tecnología disponible para diagnosticar y curar, las expectativas de los ciudadanos, la fatiga de los profesionales y el actual modelo productivo.
Con el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR) a punto de concluir, se habrá generado una nueva infraestructura digital para el SIS, y habrá evolucionado el marco jurídico en materia de Seguridad y Protección de Datos de Salud, el de IA y también el relacionado con la contratación de servicios de salud (en el que ocurrirá una mayor implosión el “componente digital”). Ejemplo: los contratos para adquirir medicamentos o tecnologías de diagnóstico por imagen o dispositivos para tratamiento continuo de condiciones de personas que llevan implantados dispositivos IoMT, tendrán una configuración cualitativamente diferente: otras métricas, otras reglas, otras verificaciones.
Cualquier decisión de salud (clínica, de gestión, de gobierno, de ciencia, etc.) conlleva efectos casi siempre irreversibles y no siempre identificables a corto plazo. En no pocas ocasiones, las consecuencias sólo se detectan en una o varias generaciones posteriores de los seres vivos afectados. La vida real, siempre más compleja que cualquier laboratorio, no obstante, nos faculta para mejorar las condiciones actuales cuando “aún lo podemos hacer”, afrontando retos imprescindibles y, tal vez, factibles.
Durante los próximos años, los SIS pueden contribuir decisivamente a la sostenibilidad de nuestro Sistema Nacional de Salud congruente con sus valores fundamentales. Entre otras, cabe mencionar tres grandes oportunidades, retos o “acciones de mejora continua” que requieren abordaje urgente: construir el Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), financiar solidariamente las infraestructuras y servicios de salud e identificar las próximas grandes crisis previsibles.
El ENDS, concebido en un sentido amplio, es mucho más que un repositorio para uso secundario de los datos de salud. Implica construir un “tesauro común” donde compartir datos, algoritmos, rastro de transacciones y decisiones, uso de recursos diagnósticos y terapéuticos, accesos, lecturas, hallazgos secundarios, etc. La información estará en formatos muy diversos (texto, imagen, sonido, IoMT, señales de sensores diversos, codificación, etc.), los usos pueden servir a múltiples propósitos declarados, el acceso y la conservación estarán hipersecurizados y los descubrimientos se compartirán en intervalos muy breves.
En este ENDS cada ciudadano tendrá plena autonomía y responsabilidad para gobernar su propia información de salud, incluidos accesos, usos realizados y potenciales beneficios directos. Estos tres elementos: gran volumen de información, gran complejidad y análisis en intervalos muy cortos evitarán daño previsible “antes de que sea demasiado tarde”, favorecerán cooperación entre grupos de personas interesados y contribuirán a construir una mejor ciencia basada en evidencias reales. En ese espacio común no habría fronteras artificiales, solo limitaciones para los usos ilegítimos. Esto es posible, aunque no fácil, porque depende del comportamiento de los propios humanos: optar menos por la diferenciación y más por la cooperación.
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El autor de este artículo es Jesús Galván Romo, quien asegura encontrarse en el estado de “impaciente activo” después de haber trabajado como médico durante unos 20 años en actividad asistencial y otros 20 en funciones de gestión dentro de organismos públicos del Sistema Nacional de Salud”. Además, es vicepresidente de la Sociedad Española de Informática de la Salud.
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