Minsait participa en el desarrollo de ‘Red Únicas’ para la atención de niños con enfermedades raras

La tecnología vuelve a ponerse al servicio de la sociedad con el impulso a la iniciativa estatal Red Únicas. Minsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico del proyecto financiado a cargo de los fondos europeos Next Generation en el marco del Perte de Salud de Vanguardia, que ambiciona mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias a través de la digitalización. En concreto, la red, que abarca 30 hospitales de toda España y cuenta con un nodo central de interoperabilidad en el Ministerio de Sanidad, espera reducir los tiempos de diagnóstico y garantizar la equidad en la salud de los menores con este tipo de patologías.

Para ello, conectará sus sistemas de información y facilitará la comunicación entre centros de forma ágil, segura y accesible para los profesionales sanitarios, pero también para los pacientes, las familias y las personas cuidadoras. Impulsada por el Ministerio de Sanidad, la Red Únicas se alza como un pilar clave de la Estrategia de Salud Digital, con una dirección funcional del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y de la Comunidad de Madrid y un desarrollo e integración tecnológica del proyecto a cargo de Cataluña.

Visión global e integrada

La Generalitat de Cataluña, a través del organismo público Tic Salut Social, ha adjudicado a Minsait el desarrollo de la plataforma digital que permitirá a los profesionales sanitarios compartir información con una visión global e integrada de los pacientes pediátricos de cuatro tipos de enfermedades (mitocondriales, trastornos neuromusculares, encefalopatías epilépticas y trastornos sindrómicos del neurodesarrollo).

De este modo y con el fin de asegurar la continuidad asistencial, la red tecnológica establecerá un ecosistema funcional con capacidad para conectar en tiempo real los diferentes centros y circuitos asistenciales independientemente de dónde resida el paciente. Este cauce fluido de comunicación entre disciplinas, niveles de atención y ámbitos geográficos permitirá orientar a los profesionales sobre las prácticas que ya se están llevando a cabo en otros hospitales para pacientes similares y, al mismo tiempo, impactará de forma positiva en su calidad de vida, reduciendo el número de desplazamientos necesarios para que los facultativos puedan hacer seguimiento de su enfermedad.

Respeto al principio de equidad

En España, más de tres millones de personas han sido diagnosticadas con enfermedades raras o minoritarias (EEMM) y el 70% son pacientes crónicos pediátricos, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las principales dificultades para darles la atención adecuada radican en el desigual acceso a los centros de atención médica especializada en función del domicilio del paciente, en la falta de herramientas para proporcionales un seguimiento cercano y en la complejidad para obtener un diagnóstico.

Antonio Martos, director global de Sanidad en Minsait, explica el valor de la nueva plataforma tecnológica que, gracias a la interoperabilidad de los datos de 30 hospitales de toda España, “subsanará gran parte de las dificultades descritas para acercar el mejor profesional médico, el diagnóstico más preciso y el tratamiento más adecuado a los pacientes con enfermedades minoritarias sin importar de dónde procedan ni dónde se encuentren”. Además, señala Martos, la red contempla ya una nueva fase conocida como Únicas+ “para ampliarla a otras patologías y grupos de edad; para integrar la atención primaria; para incorporar herramientas de inteligencia artificial y analítica avanzada; y para sumar imágenes como recurso de apoyo a los profesionales”.